Tout ce qu’il faut savoir sur la douleur fantôme et la douleur du moignon

Après une amputation, nombreux sont ceux qui ont l'impression que leur membre est toujours là. Ils ressentent des douleurs, des démangeaisons ou d'autres sensations liées à la partie du corps qui n'est plus là. C'est ce que nous appelons des sensations fantômes ou des douleurs fantômes. Malheureusement, de nombreuses personnes préfèrent ne pas en parler. Il est néanmoins important de signaler la douleur fantôme afin qu'un traitement puisse être initié. Parce que même si le membre est parti, la douleur est bien réelle ! Il en va de même pour les douleurs du moignon, qui persistent après l'opération et sont décrites comme aiguës, lancinantes ou brûlantes. Dans cet article, vous pouvez tout lire sur la douleur fantôme, le traitement et ce que vous pouvez faire par vous-même.

1. Que sont les sensations fantômes et qu'est-ce que la douleur fantôme ?

Après l'amputation d'une partie du corps, pas moins de 80 % des personnes en sont affectées : sensations fantômes, douleur du moignon et douleurs fantômes. Mais quelle est la différence ? Les sensations fantômes sont des sensations non douloureuses au niveau d'un membre amputé. Pensez par exemple à une sensation de chaleur ou de picotement ou à la sensation que vos doigts ou vos orteils sont allongés ou raccourcis. Dans le cas de la douleur du moignon, la personne amputée ressent principalement une douleur au niveau du moignon et non de la partie du corps amputée. La douleur fantôme est une douleur nerveuse dans un membre absent.

La cause exacte des sensations fantômes et des douleurs fantômes est inconnue. Une explication possible est que les nerfs de notre système nerveux et de notre cerveau sont « recâblés » lorsqu'ils ne reçoivent plus de signaux d'une certaine partie du corps. Nos nerfs commencent alors à envoyer des signaux de douleur, une réaction courante lorsque notre corps perçoit que quelque chose ne va pas. Il est également possible que votre cerveau perçoive le toucher d'une certaine partie du corps - par exemple, votre hanche ou votre bras - sur la partie amputée de votre corps. Une sensation très étrange : vos nerfs sont confus ! Il existe un lien entre la douleur du moignon et la douleur fantôme : les points douloureux du moignon (appelés points gâchettes) peuvent provoquer une douleur fantôme et des sensations fantômes.  

Le moment où survient la sensation ou la douleur fantôme est différent pour chaque personne. Certaines personnes ressentent des douleurs dès le premier jour après l'opération, d'autres seulement après plusieurs années. La douleur fantôme se manifeste souvent par des attaques de douleur lancinante, fulgurante, piquante, brûlante ou de pincement. La durée d'une telle attaque varie d'une personne à l'autre, de quelques secondes à plusieurs jours. Chez la plupart des personnes, l'intensité et la durée de la douleur diminuent dans les six premiers mois suivant l'opération. Cependant, de nombreuses personnes ressentent encore un certain degré de douleur fantôme pendant des années.

2. Comment la douleur fantôme est-elle traitée ?

La douleur est généralement causée par une blessure d'une partie du corps. Avec la douleur fantôme, c'est différent. Ce type de douleur est donc difficile à traiter. Malheureusement, il n'existe pas d'approche standard qui fonctionne pour tout le monde. Il suffit parfois de placer un coussin à l'endroit du membre amputé. Mais souvent, la douleur fantôme implique la longue recherche d'un traitement approprié. Nous vous conseillons donc d'en parler à votre ou vos praticien(s) et de trouver ensemble le meilleur traitement pour votre situation.

 

3. Que pouvez-vous faire contre la douleur fantôme ?

Comme mentionné, la douleur fantôme est difficile à traiter. Cependant, il y a certaines choses que vous pouvez faire vous-même pour diminuer les symptômes :

  • Demandez de l'aide ! Il n'y a aucune raison d'avoir honte d'une douleur ou d'une sensation fantôme. Après tout, presque toutes les personnes ayant été amputées sont confrontées à ce problème. En partageant votre problème avec votre ou vos praticien(s), vous pourrez trouver ensemble la bonne solution. Rappelez-vous : la douleur fantôme est une douleur réelle. N'hésitez donc surtout pas à demander de l'aide !
  • Certaines actions ou circonstances, comme le fait de toucher, de fumer, d'aller aux toilettes, d'avoir des rapports sexuels, les changements de pression atmosphérique et l'exposition au froid, stimulent la douleur fantôme. Remarquez-vous que certains stimuli provoquent chez vous une crise de douleur fantôme ? Veuillez en informer votre (vos) praticien(s). Vous pouvez chercher ensemble un moyen de surmonter ce problème à l'avenir. Tenez un jounral et posez-vous les questions suivantes :
    • À quels moments de la journée avez-vous mal ?
    • La douleur augmente-t-elle lorsque vous êtes actif ? Si oui, avec quels mouvements ?
    • Ressentez-vous également des douleurs à d'autres endroits du corps ?
    • Est-ce que vous souffrez davantage les jours froids ou humides ?
    • Est-ce que vous avez plus mal lorsque vous êtes stressé ?
  • Écrivez vos réponses pour qu'au bout d'un moment, vous effacez ce qui doit et ne doit pas être fait.
  • Essayez la méthode du miroir. La thérapie miroir est souvent utilisée pour les douleurs fantômes. L'idée est qu'un tour de miroir peut affecter les nerfs de la partie du corps amputée. Le fait de se regarder dans le miroir active à nouveau ces nerfs, ce qui peut entraîner une diminution de la douleur. Demandez à votre (vos) praticien(s) de vous parler de cette méthode ou faites une recherche en ligne sur la « thérapie miroir ». 
  • Essayez de bouger votre pied et vos orteils fantômes ou votre main et vos doigts. Cela peut sembler un peu bizarre, car cette partie du corps n'est plus là, mais cet exercice vous permet de stimuler les nerfs de votre cerveau. Gardez les yeux fermés pendant cet exercice. En stimulant les nerfs inutilisés, la douleur fantôme peut diminuer.

4 causes de douleur du moignon

En plus de la douleur fantôme et des sensations fantômes, vous pouvez également ressentir des douleurs du moignon après une amputation. Il est logique que vous ressentiez des douleurs dans votre moignon au cours des premières semaines suivant votre amputation. Cependant, cette douleur devrait disparaître rapidement. La douleur ne disparaît pas ? Il s'agit alors de la douleur du moignon. La douleur du moignon est différente des douleurs postopératoires « normales ». Elle est souvent décrite comme aiguë, douloureuse, lancinante ou brûlante. Nous énumérons ici quatre causes possibles.

1. Douleur du moignon due à une maladie sous-jacente

Une maladie peut provoquer ou intensifier les douleurs du moignon. Par exemple, les personnes souffrant de diabète ou de problèmes circulatoires sont plus susceptibles d'avoir des problèmes de peau, des infections et des douleurs nerveuses, qui peuvent à leur tour provoquer des douleurs du moignon. Si vous souffrez de douleurs dues à une maladie sous-jacente, il est important de traiter cette maladie autant que possible. Par exemple, surveillez de près votre glycémie et suivez les instructions de votre médecin concernant le régime alimentaire, l'exercice physique et les médicaments.

 

2. Douleurs du moignon liées à l'opération

Si l'os du moignon n'est pas correctement amputé, vous risquez de souffrir au niveau du tissu situé à l'extrémité de votre moignon. Cela peut provoquer des douleurs lorsque vous portez votre prothèse. Il existe plusieurs moyens de réduire cette douleur, mais parfois une nouvelle opération est nécessaire pour corriger votre moignon afin de réduire la douleur. Des nerfs pincés dans la cicatrice chirurgicale peuvent également provoquer la douleur du moignon. Les massages offrent alors ici une solution. Lorsque votre plaie chirurgicale commence à cicatriser, le médecin vous dira quand commencer. Cela permet d'éviter que les nerfs ne se coincent dans le tissu cicatriciel.

 

3. Douleurs de moignon dues à un neurinome

Un neurinome est une prolifération de terminaisons nerveuses qui peut apparaître sur un nerf endommagé. Un neurinome de ce type peut devenir très sensible, notamment lorsqu'il fait pression sur votre (emboîture de) prothèse. Les neurinomes étant constitués de terminaisons nerveuses, ils sont parfois traités par des médicaments contre les douleurs nerveuses. Les traitements non médicamenteux comprennent les massages, l'acupuncture et la Neurostimulation Électrique Transcutanée (TENS). Parfois, il est également utile d'ajuster l'emboîture de la prothèse afin qu'elle n'entre plus en contact avec la partie sensible de votre moignon. Malheureusement, une opération n'est pas toujours appropriée, car un nouveau neurinome se développe souvent par la suite.

 

4. Douleurs du moignon dues à une formation osseuse excessive

Un excès d'os se forme parfois autour de l'extrémité du membre amputé. Cet os « supplémentaire » peut provoquer des points de pression susceptibles de causer des problèmes d'adaptation de votre prothèse. La formation osseuse excessive - également appelée formation osseuse hétérotopique - est plus fréquente chez les enfants que chez les adultes. Parfois, le problème peut être résolu en ajustant (l'emboîture de) la prothèse. Si ces mesures ne fonctionnent pas, une intervention chirurgicale peut être la solution. Chez les enfants, une telle opération n'a de sens que lorsque l'os a cessé de se développer.